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Circulaire interministérielle n° 2005-124 du 8-3-2005
POLITIQUE DE PRISE EN CHARGE DES PERSONNES ATTEINTES D’AUTISME ET DE TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (TED)
NOR
: SANA0530104C
Plan
de la circulaire
Introduction
1- Problématique
2- Objectifs
I - Conforter durablement le pilotage et l’animation de la
politique de l’autisme et des TED
I.1 La relance de la dynamique régionale
1) La relance de la concertation régionale
2) Articuler cette concertation régionale avec les acteurs
et les outils de la programmation de l’offre en direction des personnes
atteintes d’autisme et de TED
3) La désignation d’un coordonnateur régional
I.2 La mise en place d’un dispositif national d’animation
et de suivi
1) La constitution d’un comité national de l’autisme
et des TED
2) La mise en place d’un groupe de suivi scientifique
3) La mise en place d’un groupe technique administratif
II - Promouvoir la mise en œuvre de réponses adaptées
aux besoins des personnes et de leur famille
II.1 Principes d’action
II.2 L’importance du diagnostic
II.3 Développer, diversifier et articuler l’offre
d’éducation et l’accompagnement en direction des personnes
et de leur famille
1) Apporter une éducation adaptée et favoriser
la scolarisation en milieu ordinaire en assurant l’accompagnement des
enfants, de leur famille et des enseignants
2) Intensifier et diversifier l’offre des services et
établissements médico-sociaux
3) Améliorer la qualité des prises en charge
II.4 Le rôle de la psychiatrie et son articulation avec
le secteur médico-social
1) Les équipes développant des compétences
en matière de diagnostic et d’évaluation
2) L’hospitalisation psychiatrique
III - Promouvoir le développement de centres de ressources
autisme sur l’ensemble du territoire
III.1 Les missions
1) Accueil et conseil aux personnes et à leur famille
2) Appui à la réalisation de bilans et d’évaluations
approfondies
3) Organisation de l’information à l’usage
des professionnels et des familles
4) Formation et conseil auprès des professionnels
5) Recherche et études
6) Animation d’un réseau régional
7) Conseil et expertise nationale
III.2 L’organisation et le développement des centres
de ressources
1) Organisation territoriale
2) Situation administrative et financière des centres
de ressources autisme
3) Le développement des centres de ressources autisme
IV - Les outils
IV.1 Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007
IV.2 Les outils de connaissance et de méthode pour l’évaluation
des besoins et l’amélioration des pratiques
Annexe - Définitions, classifications, données
de prévalence et de prise en charge
Vu L.n° 2002-2 du 2-1-2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
;
L. n° 2005-102 du 11-2-2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ;
art. R. 314-75 à R. 314-77 du code de l’action sociale et des familles relatifs aux règles applicables aux établissements publics de santé gérant une activité médico-sociale ;
art. D. 312-8 à D. 312-10 du code de l’action sociale et des familles relatif à l’accueil temporaire des personnes handicapées et des personnes âgées ;
art. D. 766-1-1 à D. 766-1-7 du code de la santé publique relatifs aux réseaux de santé ;
C. DAS/TSIS n°98/232 du 10-4-1998 relative à la formation continue et à l’adaptation à l’emploi des personnels intervenant auprès des enfants et adultes présentant un syndrome autistique ;
C. DESCO/DGAS n° 2002-111 du 30-4- 2002 relative à l’adaptation et l’intégration scolaires : des ressources au service d’une scolarité réussie ;
C. DESCO/DGAS n°2002-113 du 30-4-2002 relative aux dispositifs de l’adaptation et de l’intégration scolaires dans le premier degré ;
C. DHOS/DSS/CNAMTS/ n° 610 du 19 décembre 2002 relative aux réseaux de santé ;
C. DGS, DSS, DGAS n° 33 du 30-1-2004 relative à la campagne budgétaire pour l’année 2004 des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées et des personnes confrontées à des difficultés spécifiques ;
C. n° 507/DHOS/O2/2004 du 25-10-2004 relative à l’élaboration du volet psychiatrie et santé mentale du schéma régional d’organisation sanitaire de troisième génération ;
rapport au Parlement “L’autisme, évaluation des actions conduites (1995-2000)” - décembre 2000 ;
rapport au
Gouvernement de M. Jean-François Chossy “La situation de l’autisme
en France” - 15 octobre 2003
Texte modifié : C. AS/EN n° 95-12 du 27-4-1995 relative à
la prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative
et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints
d’un syndrome autistique
Texte adressé aux préfètes et préfets de région,
directions régionales des affaires sanitaires et sociales ; aux rectrices
et recteurs d’académie ; aux directrices et directeurs des agences
régionales d’hospitalisation ; aux préfètes et préfets
de département, directions départementales des affaires sanitaires
et sociales ; aux inspectrices et inspecteurs d’académie, directrices
et directeurs des services départementaux de l’éducation
nationale
La circulaire du 27 avril
1995 relative à la prise en charge thérapeutique, pédagogique
et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents
et adultes atteints d’un syndrome autistique, la loi du 11 septembre 1996
tendant à assurer une prise en charge adaptée de l’autisme,
les différents plans de création de places, la circulaire du 10
avril 1998 relative à la formation continue ont permis pour la première
fois une approche spécifique de la question de l’autisme en France,
ainsi que de réelles avancées en termes de création de
places, de développement de formations spécifiques et également
de création des premiers centres de ressources sur l’autisme.
Toutefois, malgré ces avancées, les programmes mis en œuvre
demeurent encore insuffisants pour répondre à l’ampleur
des difficultés rencontrées par les personnes et leur famille.
Le rapport sur l’évaluation des actions conduites de 1995 à
2000, remis au Parlement en décembre 2000, ainsi que le rapport remis
par M. Jean-François Chossy, député de la Loire, au Gouvernement
au mois d’octobre 2003 (“La situation de l’autisme en France”)
soulignent qu’un nombre important d’enfants, d’adolescents,
et d’adultes se trouvent encore sans solution, entièrement à
la charge de leur entourage ou avec une prise en charge partielle ou mal adaptée
à leur situation.
Les travaux préparatoires conduits autour du présent texte ont
mis en lumière la nécessité de traiter non seulement de
l’autisme sous ses différentes formes mais aussi de l’ensemble
des troubles envahissant du développement. En effet, les caractéristiques
et manifestations communes de ces troubles comme les besoins qu’ils suscitent
justifient une approche globale sans que soit fixée une frontière
que les nécessités du terrain ne rencontrent pas. Le problème
de l’autisme, et de l’ensemble des troubles envahissants du développement
(TED), requiert ainsi aujourd’hui une impulsion nouvelle pour la relance
de la politique d’accompagnement des personnes concernées et de
leur famille.
C’est l’objet de la présente circulaire qui est en particulier
le fruit à la fois des préconisations des rapports déjà
cités mais aussi des échanges qui ont eu lieu au sein du groupe
autisme mis en place par le cabinet de la secrétaire d’État
aux personnes handicapées en juin 2003. Celui-ci a rassemblé l’ensemble
des protagonistes de la question : services des ministères de la santé
et de l’éducation nationale concernés, associations de parents,
professionnels des différents champs concernés (médico-social,
sanitaire...) et représentants de collectivités territoriales.
L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un
ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale
des maladies (CIM10) sous le terme de “troubles envahissants du développement”
(TED - cf. annexe). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les
manifestations cliniques, les déficiences associées, l’âge
du début des troubles ou l’évolution. Ils sont caractérisés
par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des
perturbations des intérêts et des activités, qui entravent
le développement de l’enfant et engendrent, sa vie durant, des
handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même
et la vie familiale. Pour une politique répondant aux besoins de la population,
c’est-à-dire ne laissant personne sans solution, il est apparu
indispensable de considérer que l’ensemble des troubles envahissants
du développement et les handicaps qu’ils génèrent,
requièrent les compétences des acteurs de santé comme celles
des acteurs sociaux, médico-sociaux et scolaires.
Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où
l’intervention de facteurs génétiques multiples a été
mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient
être impliqués. Les thèses passées sur une psychogenèse
exclusive de l’autisme, qui avaient eu le mérite d’éveiller
l’attention envers les personnes autistes, mais ont gravement accentué
la détresse de leurs parents, doivent être et sont largement aujourd’hui
écartées. En l’état actuel des connaissances, nul
ne prétend guérir l’autisme et les autres TED même
si les développements de la recherche permettent d’espérer
des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par
une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d’en
orienter l’évolution et d’en limiter considérablement
les conséquences pour la personne et pour ses proches.
Pour comprendre les processus en cause dans les troubles envahissants du développement
et y apporter les réponses les plus adaptées, des progrès
significatifs ont été accomplis, mais il reste encore un grand
besoin de recherche, sur différents plans : fondamental (génétique,
physio-pathologique...), clinique, thérapeutique, cognitif, éducatif
et pédagogique notamment.
La prévalence de l’autisme et des autres TED fait l’objet
de nombreuses recherches au niveau international. Bien des interrogations demeurent,
tant la variété des résultats annoncés est grande,
en lien avec des méthodes, des références nosographiques
et des champs d’investigation très dispersés.
L’INSERM, dans son expertise collective sur le dépistage et la
prévention des troubles mentaux de l’enfant réalisée
en 2002, d’après les études internationales, retient une
prévalence moyenne de l’autisme de 9/10 000, et de 27,3/10 000
pour l’ensemble des TED (cf. annexe). Ces chiffres traduisent une forte
augmentation par rapport aux taux de prévalence précédemment
retenus et nécessiteront des travaux complémentaires.
Ces données ne suffisent pas à mesurer les besoins réels
de la population et préciser la nature des réponses à y
apporter ; d’autres approches sont nécessaires, utilisant différentes
sources d’information (notamment les CDES et COTOREP, les établissements
et services médico-sociaux, l’école ou les associations)
pour mettre en évidence les besoins exprimés et l’étendue
des besoins non couverts.
Au-delà de leurs caractéristiques communes, les TED comme les
handicaps qu’ils engendrent sont variés. Ils peuvent être
considérablement alourdis par une déficience intellectuelle (très
fréquente et elle-même d’importance variable), par l’épilepsie,
ou par des déficiences motrices ou sensorielles. Le spectre autistique
est large et les réponses sont à concevoir en fonction de cette
diversité.
Cependant, la gravité des handicaps résultant des syndromes autistiques
tient particulièrement à l’atteinte des interactions sociales,
de la communication et des intérêts de la personne qui, non seulement
perturbent ses apprentissages précoces et l’ensemble de son développement,
mais mettent en échec les réponses classiques de ses parents et
de ses proches. Ceux-ci se trouvent dès lors en grande difficulté
et ont besoin d’être soutenus et guidés.
De même, les professionnels ou institutions se trouvent en situation d’impuissance
ou de rapide épuisement s’ils ne sont pas préparés.
L’accompagnement d’une personne autiste et de ses proches doit être
assuré par des équipes formées et soutenues par des professionnels
expérimentés.
Il faut enfin souligner que la question de l’autisme met en évidence
avec une acuité particulière les difficultés des dispositifs
de terrain pour orienter, accompagner et accueillir des enfants, adolescents
et adultes parmi les plus lourdement handicapés. C’est pourquoi
il convient de maintenir et d’amplifier la démarche ciblée
entreprise en 1995, qui s’ajoute à l’effort général,
dans le cadre des réformes à venir et notamment celles prévues
par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des
droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées.
Les associations de parents et des équipes de professionnels, avec votre
appui et celui des collectivités locales, ont ainsi développé
depuis 1995 des réponses de qualité ; l’expérience
acquise en France comme à l’étranger apporte la matière
nécessaire pour déployer une offre de services adaptée
aux besoins particuliers des personnes atteintes de TED et de leur entourage.
Le présent texte constitue le point de départ d’une relance
qualitative et quantitative de la politique en direction des personnes et de
leur famille. Sans avoir pour ambition d’épuiser le sujet de l’accompagnement
des personnes atteintes de TED, il établit un état des lieux réactualisé
de la question et des réponses qui peuvent y être apportées.
Il intervient par ailleurs dans un contexte de grands changements institutionnels
et administratifs : mise en œuvre des dispositions de la loi de rénovation
de l’action sociale et médico-sociale, loi relative à l’égalité
des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées (qui prévoit en particulier de modifier la rédaction
de l’article L. 246-1 du code de l’action sociale et des familles
en supprimant la référence aux moyens disponibles dans l’accompagnement
des personnes atteintes d’un syndrome autistique), création de
la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, rôle
croissant des départements, mise en place des futures maisons départementales
des personnes handicapées, etc. L’action à conduire s’appuiera
donc sur les progrès accomplis et s’intègrera dans les évolutions
en cours.
Les objectifs de la relance de cette politique sont articulés autour
de trois axes :
- conforter durablement le pilotage et l’animation de la politique de
l’autisme et des TED ;
- promouvoir la mise en œuvre de réponses adaptées aux besoins
des personnes et de leur famille ;
- promouvoir le développement des centres de ressources autisme sur l’ensemble
du territoire. Ils sont accompagnés par la mise en place de moyens et
la mobilisation d’outils territorialisés et nationaux qui permettront
le suivi et l’amélioration en continu de cette politique.
I - CONFORTER DURABLEMENT LE PILOTAGE ET L’ANIMATION DE
LA POLITIQUE DE L’AUTISME ET DES TED
Le dispositif d’accompagnement et de prise en charge des personnes autistes ou atteintes de troubles envahissants du développement doit durablement reposer sur une dynamique régionale et un suivi national.
I.1 La relance de la dynamique régionale
La circulaire du 27 avril 1995 précitée avait pour objectif de
fixer un cadre pour le développement et l’animation de la politique
de l’autisme en France. À cette fin, un certain nombre d’outils
régionaux avaient été prévus, visant essentiellement
l’élaboration des plans régionaux autisme : désignation
d’un coordonnateur régional sur l’autisme et mise en place
d’un comité technique régional sur l’autisme. Les
consultations menées dans le cadre de la préparation du présent
texte ont permis de souligner l’engagement des services de l’État
et des différents acteurs de terrain autour de la mise en œuvre
des outils prévus par la circulaire de 1995. Les retours d’expériences
ont notamment mis en lumière l’importance d’une concertation
autour de la question de l’autisme et des TED. Ils ont aussi fait ressortir
la nécessité d’une relance de cette dynamique locale dans
un cadre articulé avec une réflexion nationale.
Si ces outils ont pu généralement être mis en place dans
un premier temps, leur fonctionnement s’est avéré par la
suite d’une efficacité variable. Dans certaines régions,
ils se sont révélés être des instruments de dialogue,
de concertation et d’élaboration de projets indispensables. Dans
d’autres, ils n’ont parfois pas permis d’insuffler une dynamique
suffisamment efficace dans la mobilisation des acteurs.
Aussi, il paraît aujourd’hui essentiel de renouveler et redynamiser
ces outils, tout en les adaptant, afin de favoriser une relance de la politique
de l’autisme aux plans régional et local. Il convient en particulier
d’organiser une concertation étendue afin :
- de mieux associer les conseils généraux à l’ensemble
de la démarche ;
- de promouvoir et développer les coordinations avec les services de
l’éducation nationale ;
- d’assurer le lien avec les instances concernées dans le champ
de la santé publique comme dans le champ du handicap.
1) La relance de la concertation régionale
Il est fondamental que soit constituée, si ce n’est déjà
le cas, une instance régionale de dialogue, de concertation et d’approfondissement
des problématiques liées à l’autisme et aux TED.
Celle-ci associe l’ensemble des parties prenantes de la politique de l’autisme.
Il convient notamment de retenir la participation de la DRASS, de l’ARH,
et des DDASS, des représentants désignés à cet effet
par le ou les recteurs d’académie concernés, des professionnels
chargés de l’orientation des personnes au sein des commissions
compétentes, des professionnels intervenant dans le champ des TED, des
services du conseil régional et des conseils généraux concernés,
des organismes de la sécurité sociale et/ou délivrant des
prestations familiales, des CREAI, des ORS, et des représentants des
associations de parents.
Cette instance aura une forme appropriée au contexte local : il pourra
s’agir d’une reprise du comité technique régional
sur l’autisme (CTRA) ou de toute autre forme mieux adaptée si nécessaire.
Ses modalités de fonctionnement sont laissées à votre libre
appréciation en fonction des contraintes ou des besoins locaux, l’essentiel
étant qu’elle permette le dialogue et l’échange entre
les personnes. L’organisation et les modalités de fonctionnement
de cette instance devront toutefois être formalisées. Elle a vocation
à être une force de proposition et de mobilisation en matière
de politique de l’autisme ainsi qu’à faciliter l’organisation
de réseaux. Elle ne doit pas constituer une chambre de sélection
et d’enregistrement de projets de création de places mais un lieu
de rencontre entre divers partenaires, de constats et réflexion partagés,
d’organisation de groupes de travail sur les thèmes liés
à l’autisme et aux TED. Elle pourra, le cas échéant,
être sollicitée ou proposer un appui pour l’élaboration
des schémas départementaux sociaux et médico-sociaux :
aide méthodologique pour le repérage des besoins et l’inventaire
de l’existant, guide pour l’élaboration de projets... Elle
pourra enfin contribuer à réactualiser le plan d’action
régional autisme prévu par la circulaire de 1995 si vous jugez
cet outil pertinent.
L’instance régionale est également invitée à
se coordonner avec l’instance de concertation régionale en santé
mentale prévue à l’article L. 3221-3 du code de la santé
publique modifié suite à l’ordonnance de simplification
administrative du 4 septembre 2003. Cet article prévoit que désormais
des modalités de concertation régionale, définies par voie
réglementaire (décret actuellement en cours d’élaboration),
seront mises en place entre les représentants de l’État,
de l’ARH, des collectivités territoriales, des caisses d’assurances
maladie, des établissements et services sociaux et médico-sociaux,
des professionnels de la santé mentale et des usagers.
2) Articuler cette concertation régionale
avec les acteurs et les outils de la programmation de l’offre en direction
des personnes atteintes d’autisme et de TED
Le dialogue conduit au sein de ces instances contribuera à alimenter,
dans le respect des prérogatives de chacun, la réflexion des acteurs
chargés de la programmation des réponses à apporter aux
besoins des personnes atteintes d’autisme ou de TED.
Il vous est rappelé que, pour ce qui concerne le secteur sanitaire, le
schéma régional de l’organisation sanitaire, et singulièrement
son volet “psychiatrie et santé mentale”, organise la construction
de l’offre (cf. circulaire n° 507DHOS/O2/2004 du 25 octobre 2004).
Pour ce qui concerne le secteur médico-social, le schéma départemental
d’organisation médico-sociale reste l’outil premier de la
planification des réponses aux personnes handicapées. Depuis la
loi du n° 2004-809 du 13 août 2004, le président du conseil
général arrête seul ce schéma, après concertation
avec le préfet de département et avis du comité régional
de l’organisation sociale et médico-sociale, conformément
au cinquième alinéa de l’article L. 312-5 du code de l’action
sociale et des familles. Il s’appuie aussi sur l’avis et les propositions
du conseil départemental consultatif des personnes handicapées
(CDCPH) prévu à l’article L. 146-2 du code de l’action
sociale et des familles.
S’agissant de l’articulation de l’approche régionale
avec les outils de planification médico-sociale, l’article L. 312-5
du code de l’action sociale et des familles prévoit que les éléments
des schémas départementaux d’une même région,
afférents aux établissements et services relevant de la compétence
de l’État, sont regroupés dans un schéma régional
fixé par le représentant de l’État dans la région,
après avis du comité régional de l’organisation sociale
et médico-sociale
En matière d’autisme et de TED, l’approche des besoins relève
à la fois du niveau départemental, du niveau régional et
de leur indispensable articulation.
Il est donc nécessaire d’organiser une procédure itérative
entre les composantes autisme du schéma régional de l’organisation
sanitaire (volet psychiatrie et santé mentale), du schéma régional
médico-social et des schémas départementaux médico-sociaux,
afin de garantir une cohérence entre ces différents niveaux.
L’instance régionale de concertation des TED joue donc, comme cela
a déjà été indiqué, un rôle essentiel
pour encourager et faciliter l’articulation de ces différents outils
de programmation de l’offre locale.
3) La désignation d’un coordonnateur
régional
La circulaire du 27 avril 1995 prévoyait la désignation d’un
coordonnateur régional sur l’autisme.
Les retours d’expérience confirment l’importance de la fonction
sur laquelle reposent à la fois l’émergence de la problématique,
le dialogue des acteurs mais aussi, par voie de conséquence, le développement
d’une politique structurée en rapport avec les besoins identifiés.Il
est donc indispensable, compte tenu des éléments évoqués
plus haut, qu’un coordonnateur, identifié par tous, soit en fonction.
Cette personne appartient aux services déconcentrés de l’État
chargés du secteur médico-social (DRASS ou DDASS). Elle doit être
en capacité de développer et d’animer une relation de travail
régulière entre la DRASS, l’agence régionale de l’hospitalisation
(ARH), les services déconcentrés de l’État (éducation
nationale, travail, etc.), les DDASS de la région ainsi qu’avec
les services du Conseil général, et de développer les contacts
nécessaires avec l’ensemble des personnes concernées par
la question de l’autisme et des troubles envahissants du développement.
Le coordonnateur désigné organisera la concertation régionale
susmentionnée. À cette fin, il pilotera sa mise en place, en liaison
avec les partenaires concernés.
Un réseau des coordonnateurs sera progressivement mis en place. Il s’agira
par ce biais de favoriser l’échange d’informations et de
travaux entre les régions ainsi que la diffusion des expérimentations
et des réalisations innovantes.
Une réunion annuelle des coordonnateurs régionaux sera en outre
organisée pour favoriser la constitution du réseau et les échanges
d’expériences.
Le groupe technique administratif (voir I.2-3) s’appuiera largement sur
les informations issues de ce réseau pour mener ses travaux. Des représentants
des coordonnateurs seront notamment invités à y participer.
I.2 La mise en place d’un dispositif national d’animation et de suivi
Au regard des remontées d’expérience recueillies des services
et acteurs de terrain ainsi que des travaux conduits autour du groupe de travail
mis en place sous l’égide du secrétariat d’État
aux personnes handicapées, il paraît aujourd’hui indispensable
d’appuyer et de prolonger la dynamique locale autour de l’autisme
et des TED par la mise en place d’une instance de suivi de cette politique
et d’une structure nationale chargée d’élaborer et
de développer ses modalités.
1) Constitution d’un comité national de l’autisme
et des troubles envahissants du développement
Un comité national de l’autisme et des troubles envahissants du
développement rassemblant administrations, professionnels des différents
champs concernés (sanitaire, éducatif, pédagogique), associations,
ainsi que des représentants de collectivités territoriales sera
régulièrement réuni afin de proposer les grandes orientations
de la politique de l’autisme et de suivre les résultats des travaux
conduits dans le cadre respectivement : - d’un groupe de suivi scientifique
; - d’un groupe technique administratif.
2) La mise en place d’un groupe de suivi scientifique
Les membres du groupe de suivi scientifique sont désignés par
le directeur général de la santé. Le groupe comprend notamment
un ou plusieurs chercheurs, professeurs des universités, praticiens intervenant
dans les spécialités suivantes : épidémiologie,
neuro-pédiatrie, psychiatrie, pédopsychiatrie, génétique,
neurobiologie, imagerie médicale, psychologie cognitive et du développement
et sciences de l’éducation. Le groupe de suivi scientifique a pour
mission d’assurer une veille dans le domaine de la recherche et des pratiques
ainsi que d’informer le comité des avancées techniques dans
le dépistage et la prise en charge de l’autisme et des troubles
envahissants du développement. Il peut contribuer à l’élaboration
et à la diffusion auprès des professionnels de santé d’outils
méthodologiques et de guides de bonnes pratiques. Son action s’inscrit
en liaison et dans le respect des prérogatives reconnues aux instances
chargées de la validation des recommandations des bonnes pratiques et
de leur diffusion. Le groupe se réunit au moins deux fois par an. Ses
réunions font l’objet d’un compte rendu. Son secrétariat
est assuré par la direction générale de la santé.
Il présente une fois par an devant le comité national un bilan
de ses travaux et les orientations retenues pour l’année à
venir.
3) La mise en place d’un groupe technique administratif
La composition du groupe technique administratif est arrêtée par
le directeur général de l’action sociale sur proposition
des directeurs concernés. Le groupe comprend notamment les représentants
des services centraux et déconcentrés de l’État qui
participent au comité visé au 1. Il comporte un ou plusieurs coordonnateurs
régionaux représentant le réseau des coordonnateurs Le
groupe peut s’associer la participation de toute personne qualifiée
en fonction des thèmes abordés.
Le groupe technique est chargé de l’animation et du suivi de la
politique en matière d’autisme, dans la complémentarité
des dispositifs et en liaison avec les dispositifs de concertation régionale.
Il a notamment pour mission d’impulser les évolutions de la réglementation
requises. Il peut contribuer à l’élaboration et la diffusion
d’outils méthodologiques et de guides de bonnes pratiques ainsi
qu’à recenser et faciliter la mutualisation et la diffusion des
expériences locales.
Il peut s’appuyer sur des groupes thématiques pour mener une réflexion
préparatoire sur des sujets de fond. Ces groupes sont constitués
en tant que de besoin pour approfondir des thématiques identifiées
ou pour lesquelles les travaux du comité visé à l’article
1 ou les remontées des services indiquent la nécessité
de précision ou d’approfondissement des dispositifs. Leur composition
est liée aux sujets traités.
Son action s’inscrit en liaison et dans le respect des prérogatives
reconnues aux instances chargées de la validation des recommandations
des bonnes pratiques professionnelles dans le secteur médico-social et
de leur diffusion.
Le secrétariat du groupe technique est assuré par la direction
générale de l’action sociale.
Le groupe se réunit au moins trois fois par an. Ses réunions font
l’objet d’un compte rendu.
Il présente une fois par an devant le comité national un bilan
de ses travaux et les orientations retenues pour l’année à
venir.
II - PROMOUVOIR LA MISE EN ŒUVRE DE RÉPONSES ADAPTÉES
AUX BESOINS DES PERSONNES ET DE LEUR FAMILLE
Il s’agit ici de préciser les principes qui doivent sous-tendre
le développement de l’offre de service. Ils visent à considérer
la personne dans son entier et à lui proposer un projet d’accompagnement
personnalisé, global et continu.
Ces principes sont les suivants :
a) Repérer au plus tôt les troubles envahissants du développement
de l’enfant, et porter la plus grande attention à ses besoins d’éducation
et de soins.
b) Écouter, associer et accompagner la famille et les proches dès
le repérage des troubles, et tout au long du parcours de la personne.
c) Rechercher et proposer des solutions d’accompagnement le plus tôt
possible par les professionnels compétents.
d) Formuler et mettre en œuvre un projet global et cohérent qui
conjugue : - une éducation adaptée, structurée, s’appuyant
autant qu’il est possible sur les motivations de la personne, visant à
lui permettre de comprendre le monde qui l’entoure, d’acquérir
de la compétence dans les gestes de la vie quotidienne et de vivre en
société ; - une scolarisation et une formation adaptées,
permettant au jeune d’effectuer des apprentissages et d’accomplir
un parcours scolaire tenant compte de ses besoins particuliers ; - un accompagnement
dans la vie quotidienne, pour permettre à la personne de trouver la meilleure
autonomie possible, de développer ses liens avec son environnement social
et participer à la vie en société, et, le cas échéant,
pour soutenir son projet professionnel ; - des soins assurés par des
professionnels de santé : . les soins psychiques conjuguent notamment,
autant que de besoin, un accompagnement psychologique, des rééducations
(psychomotricité, orthophonie...), et des traitements médicamenteux
; . il faut insister sur l’importance de veiller aux soins somatiques
(généraux, neurologiques, sensoriels, dentaires, chirurgicaux),
chez ces personnes qui souvent ne peuvent exprimer ou expliciter leur souffrance,
ou présentent des problèmes de comportement compliquant l’exercice
des professionnels de santé non avertis.
e) Assurer la continuité comme l’adaptation du projet tout au long
de la vie, préparer et accompagner les changements dans le cours de la
prise en charge, prévenir les ruptures possibles dans le parcours de
la personne, singulièrement lors du passage à l’âge
adulte et du vieillissement.
II.2 L’importance du diagnostic
Une des difficultés majeures vécues par les parents d’enfants
autistes concerne l’établissement du diagnostic, dès lors
qu’ils se sont inquiétés de signes d’anomalie du comportement
de leur enfant et ont consulté. De l’attention portée aux
premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité
du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu’une
prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise
en œuvre précocement, permet d’apporter à l’enfant
les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant
des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l’importance
de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents
de se repérer et de comprendre. Elle leur permet de s’informer
et de trouver de l’aide auprès d’associations. Le diagnostic
est par ailleurs nécessaire à l’observation épidémiologique
et à la recherche.
Améliorer le diagnostic, le rendre aussi précoce que possible,
et porter une attention particulière aux modalités de son annonce
aux parents constituent donc un axe majeur de la politique.
La Fédération française de psychiatrie, avec l’appui
méthodologique de l’ANAES, a été chargée en
2004 d’une mission d’analyse et de recommandations professionnelles
sur le diagnostic précoce des TED. Un tel travail est nécessaire
au développement de programmes pour l’amélioration de la
qualité et de la précocité du diagnostic.
Par ailleurs, afin d’aider les professionnels de soins primaires au repérage
des troubles non spécifiques du développement et à leur
orientation si besoin vers des équipes spécialisées, il
a également été confié à la Fédération
française de psychiatrie l’élaboration d’un outil
d’observation ainsi que la conception d’un référentiel
de formation au repérage de ces troubles. Des formations de formateurs
conduites en lien avec l’École nationale de santé publique
permettront de disposer de professionnels ressources à un niveau régional
à même de faire connaître l’usage de cet outil d’observation
dans une dynamique de travail en réseau.
Il conviendra aussi de favoriser les coopérations permettant de s’assurer
des suites données au repérage de troubles chez de jeunes enfants
à l’école maternelle ainsi que des troubles dépistés
lors des examens de santé obligatoires réalisés par les
médecins de PMI ou de l’éducation nationale.
Ces différents travaux alimenteront la réflexion sur la faisabilité,
l’opportunité et les modalités de stratégies de dépistage
des troubles du développement chez le tout jeune enfant, pour lesquels
des outils sont en cours d’évaluation, étant entendu que
de telles actions imposent, outre des outils validés, que les conditions
de réalisation du diagnostic et des prises en charge nécessaires
soient aussi assurées.
Ces questions feront donc l’objet d’instructions ultérieures.
Dès à présent cependant, les éléments suivants
peuvent vous être précisés : Le diagnostic d’autisme
ou plus largement, de TED, est d’abord clinique. Il peut être évoqué
en première ligne par tout médecin, et doit pouvoir être
confirmé à l’aide d’outils de diagnostic adaptés
et validés. Les recommandations professionnelles préparées
sous l’égide de l’ANAES sont à ce titre très
attendues et feront l’objet de la diffusion nécessaire auprès
des professionnels concernés, notamment pédiatres et psychiatres,
services de PMI, de santé scolaire et centres d’action médico-sociale
précoce.
Le diagnostic d’autisme ou de TED ne suffit cependant pas à évaluer
le handicap et à orienter l’action éducative et thérapeutique.
Il appelle deux sortes d’investigations :
- les examens et bilans complémentaires (génétiques, neurologiques,
métaboliques...) ont pour objet la recherche d’une étiologie
ainsi que la mise en évidence de pathologies associées qui pourront
amener à des stratégies thérapeutiques particulières
;
- l’évaluation approfondie vise à explorer les compétences
et les déficits des enfants, adolescents ou adultes concernés.
Elle est indispensable à l’élaboration d’un projet
personnalisé d’éducation, d’accompagnement et de soins.
Le cas échéant, la démarche diagnostique peut demander
un certain délai d’observation ; il arrive aussi que l’évolution
de l’enfant amène à reconsidérer le diagnostic.
Il est essentiel que les professionnels de premier rang dans la démarche
diagnostique conseillent les familles et, le cas échéant, les
orientent pour confirmation vers les services compétents. Il est tout
aussi essentiel que les familles soient étroitement associées
à l’ensemble de cette démarche et aux observations réalisées,
de façon à ce qu’elles puissent comprendre quelles sont
les difficultés de la personne, qu’elles soient conseillées
dans leur action éducative, et éclairées quant aux certitudes
ou incertitudes des évolutions à prévoir.
II.3 Développer, diversifier et articuler l’offre d’éducation et d’accompagnement en direction des personnes et de leur famille
Pour répondre aux besoins de chaque personne, un projet personnalisé
adapté et associant la famille est élaboré, favorisant
prioritairement une éducation et un accompagnement en milieu ordinaire.
Un tel projet requiert des équipes formées aux problématiques
de l’autisme. Il doit être conçu et mis en œuvre, sans
rupture, tout au long de la vie. Il convient notamment de porter une grande
attention au maintien d’une action d’accompagnement des apprentissages
et de la conquête de l’autonomie des personnes lors du passage à
l’âge adulte et à la réalisation d’un cadre
de vie conçu pour favoriser leur insertion sociale.
1) Apporter une éducation adaptée et favoriser
la scolarisation en milieu ordinaire en assurant l’accompagnement des
enfants, de leur famille et des enseignants
Actuellement beaucoup de jeunes présentant des troubles envahissants
du développement ne trouvent pas de réponses satisfaisantes aux
besoins éducatifs et scolaires qui sont les leurs, compte tenu de la
particularité et de la diversité de leurs pathologies. D’une
part, les manifestations symptomatiques dominantes (atteintes des interactions
sociales, de la communication et des intérêts, particularités
du développement cognitivo-émotionnel) rendent les prises en charge
éducative et scolaire particulièrement complexes. D’autre
part, la diversité des potentialités et des besoins présentés
par ces jeunes, selon que leurs troubles s’accompagnent ou non d’un
retard mental ou d’autres atteintes, implique le recours à une
gamme étendue de réponses.
Ces réponses doivent s’inscrire dans le droit fil des orientations
arrêtées pour la scolarisation de tous les jeunes présentant
des handicaps et des maladies invalidantes. Les dispositions légales
en matière de scolarisation des enfants handicapés, renforcées
par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité
des droits et des chances, la citoyenneté et la participation des personnes
handicapées, s’appliquent pleinement aux enfants atteints d’autisme
ou de TED. Il importe donc de veiller à leur stricte application, c’est-à-dire
:
a ) S’appuyer sur une analyse approfondie de la situation de l’enfant
et de l’adolescent et sur une évaluation précise de ses
besoins
Dans le mouvement qui accompagne la démarche diagnostique et l’élaboration
d’une réponse éducative adaptée à la situation
de chacun, les conditions de l’accès aux apprentissages scolaires
doivent faire l’objet d’une attention particulière. C’est
dans le cadre du suivi et de l’évaluation du projet personnalisé
de chaque enfant et adolescent, tenant compte des compétences qui peuvent
être développées sur le plan cognitif et social, que s’effectuent
les choix en matière de formation. Certains jeunes, notamment ceux présentant
un syndrome d’Asperger, peuvent réaliser un parcours non seulement
scolaire mais également universitaire, d’autres jeunes présentant
des formes très handicapantes d’autisme doivent pouvoir durablement
bénéficier de l’appui d’un environnement spécifiquement
adapté à leurs besoins. Quel que soit le choix effectué,
le parcours d’un jeune présentant des TED suppose pour s’accomplir
dans des conditions satisfaisantes qu’il bénéficie de l’accompagnement
approprié à ses besoins.
L’objectif à terme d’une insertion sociale et/ou professionnelle,
compatible avec les compétences acquises et les possibilités de
développement, doit éclairer les choix en matière d’éducation.
Lorsqu’un enfant ou adolescent doit être pris en charge dans un
établissement médico-social ou sanitaire, il importe de veiller
à ce que le volet scolaire du projet personnalisé soit bien assuré,
et ce afin de lui permettre d’effectuer tous les apprentissages nécessaires
au développement de ses capacités d’autonomie.
b) Privilégier la scolarisation en milieu ordinaire au plus près
du domicile des parents
Les travaux récents ont confirmé tout l’intérêt
d’une scolarisation en école maternelle qui offre, dans bien des
cas, à l’enfant présentant un syndrome autistique ou des
TED, des chances de développement optimal. À l’issue de
l’école maternelle, la scolarité en milieu ordinaire peut
s’effectuer en intégration individuelle, le cas échéant
en assurant un accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire, ou dans le
cadre d’un dispositif collectif, classe d’intégration scolaire
(CLIS) dans le premier degré, unité pédagogique d’intégration
(UPI) dans le second degré. Elle peut aussi et si nécessaire inclure
selon des modalités variées la fréquentation à temps
partagé d’un établissement médico-social ou sanitaire.
Il conviendra de s’assurer que le temps de fréquentation hebdomadaire
de l’école est suffisamment substantiel pour ne pas engendrer des
difficultés d’adaptation de l’enfant avec l’enseignant
et ses camarades de classe.
Afin que l’enfant puisse tirer profit d’une scolarisation en milieu
ordinaire, il importe de veiller à ce qu’il bénéficie
en tant que de besoin, en complément des interventions précitées,
de l’appui d’un service médico-social ou sanitaire. Dans
tous les cas, les enseignants qui ont en charge l’enfant ou l’adolescent
présentant des TED doivent pouvoir bénéficier d’une
écoute et d’un soutien réguliers par des professionnels
compétents. Les manifestations de ce syndrome sont en effet particulièrement
difficiles à concilier avec l’exercice de l’enseignement
qui s’effectue toujours dans un cadre collectif et qui repose, pour une
large part, sur les interactions que nouent les élèves au sein
de la classe.
En outre, il convient de souligner que, si des méthodes spécifiques
sont parfois préconisées pour aider les enfants autistes à
réaliser des apprentissages, d’une part, ces méthodes, privilégiant
des interactions duelles, ne sauraient être imposées à un
enseignant même s’il peut utilement s’en inspirer dans certaines
situations, d’autre part, la démarche pédagogique d’un
enseignant ne saurait se réduire à l’application exclusive
d’une méthode difficilement compatible en outre avec une pratique
pédagogique dans un contexte collectif.
c) Constituer un réseau de ressources suffisamment larges pour répondre
à la diversité des situations individuelles et assurer la continuité
des parcours de formation
Les démarches de scolarisation en milieu ordinaire de jeunes présentant
des TED doivent donc s’accompagner de démarches partenariales solides
associant, dans un cadre académique et départemental, tous les
partenaires institutionnels concernés. Il convient ainsi de procéder
dans le cadre de la concertation régionale prévue au I.1, à
un état des lieux des ressources existantes susceptibles d’être
mobilisées afin de repérer les besoins, fixer des priorités,
préciser un échéancier de réalisation, tenant compte
des caractéristiques propres au territoire considéré.
Il s’agit ici de :
- favoriser l’établissement de relations de coopération
et de partenariat entre les établissements scolaires, médico-sociaux
et sanitaires afin de faciliter la réalisation de parcours souples tenant
compte des besoins évolutifs des jeunes ainsi que l’élaboration
de projets personnalisés, en envisageant la mise en place des conventions
requises pour ce faire entre les établissements concernés ;
- déterminer les conditions d’un accompagnement approprié
par des équipes médico-sociales, et/ou des équipes de soins,
et, en fonction des besoins des jeunes pouvant bénéficier d’une
scolarisation en milieu ordinaire, évaluer les moyens nécessaires
en identifiant ceux qui peuvent d’ores et déjà contribuer
à sa mise en œuvre ;
- déterminer, en lien étroit avec ces services assurant l’accompagnement,
les besoins de création de dispositifs collectifs (CLIS, UPI) organisés
pour répondre de façon adaptée aux besoins particuliers
qui peuvent être ceux de jeunes présentant des TED, sans cependant
faire de ces dispositifs le lieu exclusif de scolarisation pour l’ensemble
de la population concernée ;
- déterminer les moyens d’apporter aux enseignants et à
l’ensemble des personnels des écoles et des établissements
qui accueillent des enfants autistes des informations relatives aux TED ainsi
qu’une aide pour bâtir le projet personnalisé des élèves
accueillis, procéder aux aménagements spécifiques nécessaires
à la réussite de leur scolarisation, fournir les appuis utiles
à la résolution des problèmes rencontrés. Il conviendra
à cet effet de s’appuyer sur les compétences des équipes
de suivi de scolarisation dont la création est prévue par les
dispositions de la loi relative à l’égalité des droits
et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
2) Intensifier et diversifier l’offre des services
et établissements médico-sociaux
Il s’agit d’augmenter l’offre apportée par les établissements
ou services médico-sociaux et de diversifier ses formes. L’objectif
sera de proposer des services en suffisance, adaptés en termes de temps
d’accompagnement et de qualité, et, en particulier, d’apporter
une réponse aux cas sans solution et en tout premier lieu aux cas les
plus lourds.
Les DDASS au-delà de leur activité de suivi et de contrôle
des structures, devront s’efforcer d’apporter conseil et accompagnement
aux promoteurs pour le développement des projets. Leur action doit s’établir
en liaison étroite avec les services des départements pour permettre
une diversification cohérente de l’offre de service dans le médico-social
et la mise en place d’une véritable “palette” de solutions.
La question de la spécificité des services et établissements
pour personnes autistesest régulièrement soulevée (rapport
de J.F. Chossy). Si certains enfants, adolescents ou adultes autistes peuvent
bénéficier d’un accueil dans des groupes non spécifiques,
ce qu’il convient d’étudier au cas par cas, il en est beaucoup
qui nécessitent un cadre spécifique qu’il s’agisse
de la mise en œuvre du projet individuel ou des nécessités
d’encadrement. En effet, le projet éducatif adapté à
une personne autiste n’est pas seulement particulier ; il peut même
apparaître à certains égards en décalage avec les
projets habituellement mis en œuvre en établissement médico-social,
car il n’est pas possible ou très difficile de le fonder sur les
interactions sociales classiques et la communication.
Au-delà de la création de structures spécifiques, et sans
écarter cette possibilité, c’est plus largement la nécessité
d’adapter les établissements et services à l’accueil
des personnes autistes qui doit être considérée, y compris
en créant au sein de ces établissements des unités dédiées.
Dans le même temps, il importe de prévenir :
- le “déplacement” de population : l’expérience
a en effet montré que la création de structures spécifiques
peut induire un déplacement des personnes autistes déjà
accueillies en institution vers des places nouvellement créées,
plutôt que d’offrir des perspectives à celles qui se trouvent
sans solution ;
- le rejet in fine de personnes autistes par le dispositif médico-social.
Aussi, vous devrez veiller à éviter ces écueils, notamment
par une action de sensibilisation des commissions chargées de l’orientation,
et par la diversification de l’offre comme indiqué ci-après.
L’action conduite vise notamment à :
- accompagner le montage et le développement des projets de structures
pour les personnes autistes. Les associations, singulièrement les plus
petites qui interviennent souvent dans le secteur de l’autisme, rencontrent
des difficultés dans les démarches entourant leurs projets de
même qu’ultérieurement dans leur gestion. Ces aides peuvent
s’envisager en fonction des contraintes locales mais deux modalités
semblent pouvoir être privilégiées :
• réfléchir à la création au niveau régional
(DRASS avec l’association éventuelle du CREAI) d’une cellule
d’aide et d’appui à la création et au développement
de projets de structures ; .
• favoriser la mise en relation de ces petites associations avec des associations
plus importantes qui disposent de moyens logistiques et financiers leur permettant
d’apporter un soutien notamment en termes de réalisation et de
gestion. Il conviendra alors de veiller à ce que cette collaboration
s’établisse sur des bases claires et formalisées afin que
les petites associations ne se sentent pas non plus dépossédées
de leur initiative et de leur capacité d’innovation ;
- développer des formes nouvelles d’accompagnement des enfants,
des adolescents et des adultes. Celles-ci peuvent passer par la création
de SESSAD y compris pour l’accompagnement de très jeunes enfants
et leur famille, SAMSAH (service d’accompagnement médico-social
pour adulte handicapé) et SAVS (service d’accompagnement à
la vie sociale), qui, outre l’accompagnement des personnes autistes dans
leur environnement familial et social, peuvent préparer les milieux institutionnels
existants à les accueillir, ce qui est particulièrement important
à certaines périodes de transition (passage à l’âge
adulte, vieillissement). Ces formes nouvelles d’accompagnement peuvent
aussi se traduire par une prise en charge séquentielle, notamment en
s’appuyant sur des périodes d’accueil temporaire tel que
prévu aux articles D. 312-8 à D. 312-10 du code de l’action
sociale et des familles. Le texte permet aux commissions d’orientation
de prévoir un ou plusieurs séjours d’accueil temporaire
dans la limite de 90 jours par période de 12 mois : séjours de
répit, séjours pour compléter ou aménager une prise
en charge, etc. Des places peuvent être créées dans les
établissements existants pour réaliser de l’accueil temporaire.
Il peut aussi s’agir de structures dédiées à cette
forme d’accueil ;
- encourager, tant pour les enfants et adolescents que pour les adultes, la
création de petites structures bien implantées dans la communauté
ou d’unités spécifiques au sein de structures accueillant
un public plus large, dotées d’un personnel suffisant. Le renforcement
de l’encadrement peut aussi s’accompagner d’une politique
de rotation des personnels afin de favoriser la formation et d’éviter
les phénomènes d’épuisement (“burn out”
) tout en restant compatible avec la qualité de l’accompagnement
effectué. Les difficultés de gestion, souvent prêtées
aux petites structures, peuvent être partiellement surmontées en
privilégiant les projets dont la gestion serait assurée dans le
cadre d’une structure plus large et préexistante ;
- permettre aux structures accueillant individuellement des enfants, adolescents
ou adultes autistes de se doter des moyens nécessaires pour leur apporter
un service adapté : notamment la possibilité d’une prise
en charge individuelle en tant que de besoin (renforcement du personnel, aménagements
des locaux) ;
- utiliser les possibilités offertes par les CAT (centres d’aide
par le travail), et par les dispositifs d’aide à l’insertion
professionnelle, pour apporter à des personnes adultes autistes une activité
de travail, un maintien ou un développement des acquis, une action éducative
et une formation professionnelle, en vue d’une meilleure autonomie et
d’une implication dans la vie sociale ;
- développer les formules de vacances et de loisirs, qui, d’une
part, offrent des modes de participation sociale diversifiés aux personnes
concernées tout en leur apportant des moments de détente et un
enrichissement culturel, et, d’autre part, permettent aux familles de
maintenir leur propre vie sociale. Ces séjours de vacances peuvent nécessiter
un accompagnement individualisé dans le cadre de séjours de vacances
ordinaires ou un accompagnement particulier dans les centres de vacances spécialisés.
Dans ce dernier cas, la mise en place de projets individualisés avec
un accompagnement intensif par des personnes formées peut justifier un
classement et un financement au titre des dispositions susvisées relatives
à l’accueil temporaire ;
- prévenir et accompagner les situations de crise ou les périodes
de grande difficulté. Les enfants, adolescents ou adultes autistes peuvent
traverser des périodes difficiles et particulièrement éprouvantes
pour les familles ou les établissements qui les accueillent. Dans ces
situations, il faut pouvoir offrir, jusqu’à résolution du
problème, soit un soutien et un accompagnement renforcé dans la
famille ou la structure d’accueil, soit un accueil distancié, en
même temps que des soins. Il faut essayer également de prévenir
les crises ou les phénomènes d’épuisement en mettant
en place des périodes de répit créant une coupure dans
la relation quotidienne et favorisant une diversification des accompagnements
susceptibles de faire évoluer la prise en charge. Des admissions en urgence
pour de l’accueil temporaire sont possibles en cas de nécessité
sous réserve de la saisine des commissions compétentes dans un
délai de 24 heures suivant l’admission. Quelques places dans les
établissements médico-sociaux plus spécialisés,
avec un personnel suffisamment nombreux et formé, peuvent être
réservées à l’accueil temporaire de personnes en
période de difficulté, en lien avec les équipes de psychiatrie.
3) Améliorer la qualité des prises en charge
Au-delà de l’intensification et de la diversification des prises
en charge, la question de leur qualité est essentielle. Il convient notamment
d’accorder une vigilance particulière au nombre de personnels,
à leurs qualifications ainsi qu’à leur formation aux aspects
spécifiques de l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme
ou de TED.
- Mettre en place un personnel en nombre suffisant dans le secteur médico-social
Les personnels à prévoir pour la prise en charge des personnes
souffrant d’autisme ou autre TED sont fonction des besoins d’accompagnement
des enfants, adolescents et adultes qui peuvent être variables. Il convient
cependant de veiller à ne pas les sous-estimer. La présence d’un
professionnel pour accompagner une personne autiste est souvent nécessaire,
et les ratios de personnel doivent donc être adaptés en conséquence.
- Soutenir les professionnels
- promouvoir des formes innovantes d’organisation pour les établissements
ou unités d’accueil tenant compte des besoins des personnes, de
leur rythme, et apportant aux professionnels un étayage dans leur action
;
- organiser pour les personnels des temps de parole, soutien psychologique,
supervision, etc. ;
- encourager les mécanismes offrant aux personnels, en particulier aux
éducateurs, après un temps donné, la possibilité
de changer de poste de travail afin d’éviter les phénomènes
d’épuisement.
- Promouvoir la formation continue
Il s’agit d’un aspect essentiel pour tous les professionnels intervenant
dans le champ de l’autisme et des TED. En effet, au-delà des apprentissages
nécessaires pour l’évolution permanente des connaissances
et des techniques, la formation des professionnels apparaît aujourd’hui
et plus que jamais comme une garantie d’ouverture sur l’extérieur,
d’aide à l’innovation, et à l’évaluation
des pratiques et des actions. Dans l’accompagnement des personnes autistes
et atteintes de TED, cette démarche est vitale. L’absence de connaissances
spécifiques et d’expérience peut représenter, même
pour des professionnels diplômés, une vraie carence. La complexité
de ces troubles et les avancées progressives réalisées
dans la diversification des réponses à apporter aux personnes
justifient que les personnels demeurent informés des évolutions.
La formation professionnelle étant un champ strictement réglementé,
il était toutefois difficile, dans le cadre de cette circulaire, de proposer
des avancées importantes. Différents éléments peuvent
néanmoins être ici précisés.
Une évaluation de l’application de la circulaire n° 98/232
du 10 avril 1998 relative à la formation a permis de mettre en avant
le caractère souvent trop lourd et mal adapté de la formation
proposée. Deux problèmes récurrents ont été
signalés : l’absence de reconnaissance pour les personnes du suivi
de la formation et la difficulté de concilier une formation longue avec
les impératifs de fonctionnement des établissements.
Face à ce constat, il est d’une part préconisé que
les instances régionales de concertation puissent d’ores et déjà
réfléchir, en lien avec le centre de ressources autisme lorsqu’il
existe, à la mise en place d’une offre de formation continue, théorique
et pratique, plus légère, souple et adaptable, mais présentant
néanmoins les différentes méthodes de prise en charge.
Ainsi, des formations effectuées directement dans les établissements,
sous supervision et à partir de cas concrets, pourront être organisées,
de même que des stages pratiques pourront être proposés.
D’autre part, au niveau national, le groupe technique administratif se
saisira au plus vite de cette question fondamentale et réfléchira,
avec un groupe de travail spécialement constitué, à la
fois à proposer un système de labellisation des bonnes pratiques
en matière de formation continue, et à reconsidérer le
dispositif de 1998. S’agissant plus particulièrement des personnels
enseignants, il convient de veiller à utiliser les possibilités
nouvelles offertes par les modules d’initiative nationale organisés
sur la thématique des TED, associant un institut universitaire de formation
de maîtres (IUFM) ou le CNEFEI de Suresnes et un centre ressources pour
l’autisme. Selon les cas, ces actions peuvent s’adresser à
des enseignants déjà spécialisés ou à des
enseignants non spécialisés mais accueillant en intégration
individuelle des élèves présentant des TED.
En outre, le CNEFEI de Suresnes est à même d’assurer un rôle
pilote tant pour la mutualisation des bonnes pratiques que la diffusion d’outils
adaptés, dont un guide handiscol en cours de rédaction. Site ressource
du ministère de l’éducation nationale, il dispose d’ores
et déjà d’une documentation abondante et de qualité
(publications, cassettes audiovisuelles) et d’une réelle expertise.
- Prévoir des relations de collaboration avec les professionnels de santé
pour l’organisation des soins des personnes accueillies
Il importe que les projets d’établissement ou de service sociaux
et médico-sociaux décrivent les modes de collaboration prévus
avec les professionnels de santé exerçant en secteur libéral
(médecins généralistes et dentistes notamment) et avec
les établissements de santé (en psychiatrie notamment), que ces
modes de collaboration soient conçus dès l’élaboration
des projets, et qu’ils fassent l’objet d’accords clairement
établis, par exemple sous forme de convention.
II.4 Le rôle de la psychiatrie et son articulation avec
le secteur médico-social
Le développement des collaborations entre les équipes de psychiatrie
et celles relevant du médico-social, dans le respect de leur rôle
respectif, constitue un enjeu majeur. Si les orientations énoncées
dans cette partie impliquent directement et spécifiquement les établissements
publics et privés PSPH ayant développé des activités
de psychiatrie, il conviendra d’associer autant que possible et en fonction
de l’offre sur chacun des territoires concernés, les établissements
privés et professionnels libéraux.
Les services de psychiatrie, sectorisés ou non, exercent leurs missions
à l’égard des personnes autistes ou souffrant de TED en
tenant compte de leurs besoins spécifiques et en associant leur famille
ou leurs proches.
Ils réalisent notamment :
- le diagnostic et l’évaluation des troubles, amenant des recommandations
pour la prise en charge ;
- le conseil aux parents et aux professionnels entourant la personne concernée
;
- des soins ambulatoires, ou, selon certaines indications, en hospitalisation
partielle ou complète. Ces soins ont pour objet de limiter les processus
pathologiques et d’en atténuer les effets, de développer
les fonctions et aptitudes de la personne, et, d’une façon générale,
visent à son mieux être. Une bonne coordination de ces soins avec
l’action éducative est nécessaire, dans le respect des compétences
des professionnels ;
- des études et des recherches cliniques et thérapeutiques ;
- une contribution à la réinsertion sociale des personnes autistes,
en collaboration avec les équipes médico-sociales, notamment au
sein de réseaux constitués pour les personnes autistes.
Deux aspects de l’activité des services de psychiatrie sont ici
plus particulièrement développés.
1) Les équipes développant des compétences
en matière de diagnostic et d’évaluation
Au sein de certains de ces services, des équipes de psychiatrie infanto-juvénile,
plus rarement de psychiatrie générale, ont développé
des compétences en matière de diagnostic et d’évaluation
des TED. En collaboration avec les équipes de neuro-pédiatrie,
de génétique, avec l’appui des techniques de l’imagerie
médicale, elles peuvent assurer :
a) la confirmation, la précision, ou l’appui au diagnostic sur
demande de médecins ou de familles ;
b) la réalisation d’évaluations approfondies, dans deux
circonstances :
- lors de l’établissement du diagnostic ;
- en cours de suivi, sur demande d’équipes de soin, d’équipes
médico-sociales, ou de familles, lorsque sont constatés des changements
ou une stagnation dans l’évolution de l’enfant, de l’adolescent
ou de l’adulte concerné et qu’un ajustement de la prise en
charge s’avère nécessaire ;
c) la coordination des examens et bilans complémentaires ;
d ) la recommandation des conduites thérapeutiques aidant les parents
et les professionnels à élaborer ou ajuster les projets de prise
en charge personnalisés.
Certaines de ces équipes sont amenées à participer aux
centres de ressources sur l’autisme et les TED dont le rôle et les
missions, et plus généralement le fonctionnement et l’organisation,
seront détaillés ci-après (cf. III).
2) L’hospitalisation psychiatrique
En ce qui concerne l’hospitalisation psychiatrique, qu’il s’agisse
d’hospitalisation de jour ou d’hospitalisation complète,
elle doit trouver une juste place, dans la palette de soins, pour des temps
qui sont déterminés dans le cadre d’un projet d’ensemble
élaboré pour chaque personne, en accord avec sa famille et en
coordination avec les équipes médico-sociales qui l’accompagnent.
Elle n’a pas vocation à se substituer, comme c’est le cas
trop souvent, à l’insuffisance de l’offre médico-sociale,
mais elle doit répondre aux besoins d’hospitalisation des personnes,
y compris celles qui sont accueillies en structure médico-sociale.
Il importe par ailleurs de rappeler que l’hospitalisation, comme les autres
modalités de soins, peut être réalisée de façon
séquentielle et conjuguée avec toute autre forme de prise en charge
médico-sociale.
L’hospitalisation d’une personne atteinte de TED suppose une organisation
particulière des soins laissant place à la continuité du
projet éducatif spécifique, un cadre conçu pour ces personnes,
et un personnel adapté.
III - PROMOUVOIR LE DÉVELOPPEMENT DE CENTRES DE RESSOURCES
AUTISME SUR L’ENSEMBLE DU TERRITOIRE
Les centres de ressources
sur l’autisme (CRA) sont des structures médico-sociales au sens
de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 qui leur donne une assise juridique. L’article
L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles stipule dans son
11ème alinéa que : “Les établissements ou services,
dénommés selon les cas, centres de ressources, centres d’information
et de coordination ou centres prestataires de services de proximité,
mettant en œuvre des actions de dépistage, d’aide, de soutien,
de formation ou d’information, de conseil, d’expertise ou de coordination
au bénéfice d’usagers, ou d’autres établissements
et services” constituent des établissements médico-sociaux.
En 1999, quatre centres de ressources sur l’autisme ont été
créés à titre expérimental à Brest-Nantes,
Reims, Tours et Montpellier. Depuis, de nouveaux centres ont vu le jour et plusieurs
projets devraient prochainement aboutir, de telle façon qu’environ
la moitié des régions soit couverte.
Les premiers bilans du fonctionnement de ces centres démontrent l’apport
qu’ils représentent pour améliorer la prise en charge des
personnes autistes ou souffrant de troubles apparentés, notamment des
enfants, et cela en intervenant avec pertinence dans plusieurs problématiques
actuelles de l’autisme :
- les insuffisances du repérage et du diagnostic précoce des troubles
;
- le manque ou au contraire la surabondance d’informations sur les approches
et les pratiques ;
- les difficultés de coordination entre les différents professionnels
;
- les insuffisances de la formation des professionnels en charge de l’accueil
et du soin des enfants et adultes et le manque de recherche.
Un programme pluriannuel de création de places pour les années
2005 à 2007 prévoit que chaque région disposera en 2006
d’un centre de ressources autisme ou tout au moins d’une antenne
de centre dans les cas de mise en place de centres interrégionaux.
Le développement de ces centres de ressources sur le territoire devra
se faire progressivement, en partant des pratiques déjà existantes,
en particulier en matière de bilan et d’évaluation. Il doit
s’effectuer dans le cadre d’une démarche concertée,
c’est à dire associant dès le départ l’ensemble
des acteurs concernés, notamment les associations de parents. Il nécessite
aujourd’hui de fixer un cadre précisant leurs missions ainsi que
leurs modalités de fonctionnement et d’organisation.
Les CRA ont pour vocation, en s’appuyant sur des équipes ayant
développé des compétences en matière de diagnostic
et d’évaluation des troubles envahissants du développement
(telles que décrites au II.4), l’accueil et le conseil des personnes
et de leur famille, l’aide à la réalisation de bilans et
d’évaluations approfondies, l’information, la formation,
le conseil auprès de l’ensemble des acteurs impliqués dans
le diagnostic et la prise en charge de l’autisme et des troubles apparentés,
l’animation de la recherche, sur un territoire donné. Les CRA n’assurent
pas directement les soins, mais interviennent en articulation avec les dispositifs
de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés.
Leurs missions s’exercent à l’égard des enfants, adolescents
et adultes atteints d’autisme ou de TED.
1) Accueil et conseil aux personnes et à leur famille
L’accueil des familles constitue une mission centrale des CRA. Il s’agira
de prévoir un temps d’écoute des personnes et des familles
suffisant, et de les orienter le mieux possible. À cette fin, la fonction
accueil doit être réfléchie et conçue avec soin et
le personnel qui en est chargé doit être formé à
cet effet.
Au regard du caractère déstabilisant de l’autisme et des
TED et de la fréquence d’une confirmation tardive du diagnostic,
il importe d’accorder une grande importance à cet aspect de la
mission des CRA qui conditionne largement la réussite des actions ultérieures
en instaurant un climat de confiance.
Les centres de ressources n’ont pas vocation à se substituer aux
différents dispositifs d’accueil et d’orientation des personnes
et de leurs familles, qu’il s’agisse de la future maison départementale
des personnes handicapées ou des commissions chargées de l’orientation.
Ils interviennent en complément et en cohérence avec l’action
de ces dispositifs.
2) Appui à la réalisation de bilans et d’évaluations
approfondies
La réalisation de bilans et d’évaluations approfondies constitue,
depuis leur origine, une des missions principales des centres de ressource autisme.
Elle permet en particulier de nourrir, tant les relations avec les équipes
médico-sociales et de santé, que des études et des recherches.
Cependant, les CRA ne sauraient répondre à l’ensemble des
besoins de la population : ils ne se substituent pas aux équipes ayant
déjà développé des compétences en matière
de diagnostic et d’évaluation, qu’ils ont au contraire vocation
à promouvoir et à soutenir.
Afin d’assurer cette mission, les CRA s’assurent du concours d’une
ou plusieurs équipes ayant développé des compétences
en matière d’évaluation des TED et des services des différentes
disciplines également concernées (neuropédiatrie, génétique,
imagerie...). Les CRA, de par leur compétence et expertise, constituent
un lieu de recours à l’attention de l’ensemble des professionnels
concernés par le diagnostic et l’évaluation des TED, notamment
pour les équipes de psychiatrie et de pédiatrie.
Dans le cadre du CRA, ces équipes réalisent ou peuvent être
associées à la réalisation de :
- l’expertise sur les cas complexes ;
- la production, validation et évaluation des outils du diagnostic et
des évaluations. Elles interviennent alors en liaison et dans le respect
des prérogatives reconnues aux instances chargées de la validation
des pratiques thérapeutiques et de leur diffusion ;
- la participation aux actions de formation des professionnels au diagnostic
et aux évaluations ;
- la promotion de nouvelles équipes développant des compétences
en matière de diagnostic et d’évaluation qui puissent répondre,
dans la proximité et de façon adaptée, aux besoins de la
population.
3) Organisation de l’information à l’usage
des professionnels et des familles
Le dialogue mené avec les acteurs de terrain et les usagers a permis
de mesurer le décalage entre le volume de l’information disponible,
notamment via internet, et sa pertinence. À ce titre, les centres de
ressources doivent jouer un rôle fondamental auprès des professionnels
et des usagers, qu’ils accueillent et guident. Ils mettent à leur
disposition un service de documentation sur l’autisme et des conseils
pour l’utilisation des informations disponibles. Au plan national, les
solutions de mutualisation des informations et des documentations entre les
centres de ressources seront organisées (voir 7).
4) Formation et conseil auprès des professionnels
Les centres de ressources ont pour mission de promouvoir le développement
des compétences de tous les professionnels œuvrant au diagnostic,
aux soins, à l’éducation ou à l’accompagnement
des personnes atteintes de troubles envahissants du développement. À
ce titre, les CRA travaillent en liaison avec les professionnels intervenant
auprès de la personne et de sa famille et organisent des formations,
rencontres, groupes de réflexion, journées techniques. Ils sont
en relation, notamment, avec l’université et les instituts de formation
en travail social.
Ils apportent leur conseil aux services de l’État ou du département,
ainsi qu’aux personnels des futures maisons départementales des
personnes handicapées et des équipes techniques des commissions
d’orientation.
Pour accomplir pleinement cette mission, les centres de ressources seront sollicités,
dans le cadre des travaux du comité national de l’autisme et des
TED ou de ceux des instances régionales de concertation.
Les centres de ressources recueillent, du fait de leur mission, un considérable
matériel de recherche. De ce fait, et aussi en raison de leurs liens
avec les services hospitaliers, l’université, l’INSERM, et
l’ensemble des professionnels et institutions accueillant ou accompagnant
des personnes autistes, ils constituent un acteur essentiel de la recherche
sur l’autisme et les troubles envahissants du développement.
Des recherches doivent également être favorisées pour contribuer
à enrichir les pratiques à visée pédagogique et
éducative associant le CNEFEI de Suresnes et des universités.
6) Animation d’un réseau régional
Les missions ci-dessus énoncées donnent aux centres de ressources
un rôle particulier au sein de l’ensemble des institutions et à
l’égard des professionnels, notamment par le biais des actions
d’information, de formation ou de recherche. Dans le cadre des orientations
et des stratégies définies au sein des instances régionales
de concertation, ils favorisent et contribuent à l’émergence
de partenariats et l’organisation d’un réseau. Ils participent
à son animation.
7) Conseil et expertise nationale
Les centres de ressources constituent un réseau national de compétence
et d’expertise sur l’autisme et les troubles envahissants du développement,
dont l’organisation sera précisée ultérieurement.
Coordonnés, ils seront ainsi appelés à contribuer à
éclairer la politique nationale notamment en matière de stratégies
pour le diagnostic et la prise en charge précoce de l’autisme ainsi
que pour l’annonce du diagnostic, pour la réalisation de guides
de bonnes pratiques y compris sur l’accompagnement des parents, ou pour
la mise au point d’une documentation, ainsi qu’à organiser
des recherches multicentriques.
III.2 L’organisation et le développement des centres de ressources
Les centres de ressources sur l’autisme sont organisés sur une
base régionale. Il importe que chaque région soit couverte par
un centre, le cas échéant à vocation interrégionale.
Chaque centre de ressources comporte ou associe au moins une équipe de
diagnostic et d’évaluation des troubles envahissants du développement.
Lorsque la situation locale le justifie (démographie, géographie,
compétences réparties entre plusieurs pôles), il peut s’organiser
en plusieurs pôles, antennes ou équipes sur tout ou partie de ses
missions et dans le cadre d’une convention prévue à l’article
L. 312-7 du code de l’action sociale et des familles. Dans cette configuration,
l’organisation du centre de ressources doit demeurer lisible. Le pôle,
l’antenne ou l’équipe, chargé de l’accueil et
de l’orientation des différents usagers, doit être identifié
particulièrement, et accessible.
Il doit en outre s’appuyer sur un réseau de compétences
locales formalisé par voie de conventions passées entre le CRA
et les différents partenaires du réseau, en particulier unités
de recherche, universités, et instituts de formation.
2) Situation administrative et financière des centres
de ressources autisme
Il est préconisé, sans toutefois que ce mode opératoire
soit exclusif, d’encourager la création du centre de ressources
par une structure sanitaire, tout particulièrement un CHU qui, au regard
de sa compétence régionale, de son plateau technique et de ses
activités en matière de recherche, s’avère adapté.En
vertu de l’article L. 6111-3 du code de la santé publique, les
établissements de santé publics et privés peuvent créer
et gérer les services et établissements sociaux et médico-sociaux
mentionnés aux articles L. 312-1 et L. 344-1 du code de l’action
sociale et des familles.
Cette procédure n’est toutefois pas exclusive et ne préjuge
pas d’autres architectures dans la mesure où les missions définies
pour les centres de ressources sont assurées : les centres de ressources
peuvent ainsi être créés sous forme d’établissement
médico-social autonome et être reliés à l’établissement
de santé où exerce l’équipe spécialisée
dans le diagnostic et l’évaluation des TED, par voie de convention.
Quelle que soit la configuration retenue, les centres de ressources autisme
sont des structures médico-sociales soumises aux procédures prévues
aux articles L. 313-1 à L. 313-9 du code de l’action sociale et
des familles. À ce titre, les projets sont soumis à l’avis
du comité régional de l’organisation sociale et médico-sociale.
Dans le cas du recours à convention associant une structure sanitaire,
le document devra être joint au dossier d’ensemble soumis à
l’avis du comité. La convention annexée pourra aussi prévoir
les modalités du recours au plateau technique sanitaire pour assurer
les examens complémentaires nécessaires au fonctionnement du CRA.
Dans le cas d’un centre de ressources rattaché à un établissement
de santé, les activités du CRA sont retracées dans un budget
annexe (article R. 714-3-9 du code de la santé publique). Le rapport
d’orientation de l’établissement devra alors comporter une
présentation particulière s’agissant du CRA, de même
que le rapport du directeur de l’établissement justifiant les propositions
de dépenses et de recettes.
Par ailleurs, le responsable du centre devra fournir au moins une fois par an
un bilan d’activité à la DRASS. Ce bilan sera présenté
avec le compte financier de clôture d’exercice, compte financier
également adressé à la DDASS du département d’implantation
du CRA. Ce bilan doit retracer les activités conduites au cours de l’année
au regard des missions qui lui sont assignées.
Le responsable du CRA assure un rôle essentiel d’animation et de
coordination du centre, notamment lorsque celui-ci est composé de différents
pôles. Il peut s’appuyer sur l’instance régionale de
concertation afin de définir les grandes orientations du centre et de
favoriser les partenariats nécessaires (l’instance régionale
peut par exemple jouer le rôle de comité de pilotage du CRA). Enfin,
le responsable est invité à travailler en étroite collaboration
avec le coordonnateur régional autisme.
L’équipe du centre de ressources est pluriprofessionnelle. Elle
associe l’ensemble des profes-sionnels concourant aux missions des centres
: médecins, médecins psychiatres pour enfants et adultes, psychologues,
orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs, infirmiers, assistants
de service social, personnes assurant le premier accueil, secrétaires,
documentalistes... Elle peut associer un enseignant disposant d’une connaissance
de l’enseignement adapté afin de favoriser le lien avec l’éducation
nationale. Les temps en personnel sont conçus de façon à
assurer tant les bilans que le travail de lien, formation et conseil avec l’extérieur.
Cette équipe peut intervenir sur le centre, mais aussi dans les lieux
d’accueil des personnes autistes, ainsi que dans le réseau de professionnels
et dans les organismes de formation de sa région conformément
au projet d’établissement agréé en CROSMS.
3) Le développement des centres de ressources autisme
Les agences régionales de l’hospitalisation et les directions régionales
des affaires sanitaires et sociales doivent coordonner leurs efforts autour
de la mise en place et du développement de ces structures. Il doit être
souligné que l’accompagnement et la prise en charge des personnes
atteintes de troubles envahissant du développement constituent une priorité
de santé publique comme de l’action médico-sociale (circulaire
DGS, DSS, DGAS n° 33 du 30 janvier 2004 relative à la campagne budgétaire
pour l’année 2004 des établissements et services médico-sociaux
accueillant des personnes handicapées et des personnes confrontées
à des difficultés spécifiques). Afin de soutenir le développement
des CRA, des moyens spécifiques seront débloqués dans le
cadre du programme 2005-2007 de création de places en établissements
et services, présenté par la secrétaire d’État
aux personnes handicapées le 28 janvier 2004 et dans le cadre d’une
enveloppe sanitaire spécifique.
Il est demandé, par ailleurs, aux ARH, dans le cadre de la circulaire
relative à l’élaboration du volet psychiatrie et santé
mentale du schéma régional d’organisation sanitaire de troisième
génération, (circulaire n° 507/DHOS/O2/2004 du 25 octobre
2004), de veiller dans chaque région au renforcement, au sein des services
de psychiatrie infanto-juvénile, des équipes développant
des compétences dans l’évaluation des TED, nécessaires
au développement des CRA.
Les outils ici proposés vous accompagneront dans la mise en œuvre des orientations du présent texte.
IV.1 Le programme pluriannuel de création de places
Le 28 janvier 2004, à l’occasion de la présentation publique
du projet de loi relatif à l’égalité des droits des
personnes handicapées, la secrétaire d’État aux personnes
handicapées a annoncé l’adoption d’un nouveau plan
d’action qui prévoit en particulier un programme pluriannuel de
création de places en établissements et services médico-sociaux
sur la période 2005-2007.
Il comprend un volet spécifique pour les personnes autistes qui prévoit,
sur les trois années :
- la création de 750 places nouvelles pour les enfants et les adolescents
autistes ;
- la création de 1 200 places médicalisées nouvelles pour
les adultes autistes (MAS -maisons d’accueil spécialisé
et FAM - foyers d’accueil médicalisé) ;
- au terme du plan, chaque région sera couverte par un centre de ressources
autisme.
Les personnes autistes bénéficieront également de places
en services médico-sociaux annoncées pour l’ensemble du
secteur des personnes handicapées : 3 750 places nouvelles en SESSAD,
66 projets de CAMSP (soit un par an et par région) et 4 500 places de
SSIAD (services de soins infirmiers à domicile) et SAMSAH.
Au regard des besoins existants et de la nécessité d’accélérer
la mise en œuvre de réponses adaptées, le gouvernement a
décidé, le 24 novembre 2004, d’anticiper les créations
de places prévues. Ainsi, il est désormais prévu de :
- achever la couverture du territoire par des CRA dès la fin de l’année
2006 ;
- doubler le nombre de créations de places financées pour l’année
2005.
Ces éléments feront l’objet d’instructions prochaines.
IV.2 Les outils de connaissance et de méthode pour l’évaluation des besoins et l’amélioration des pratiques
En ce qui concerne le repérage des besoins de la population, qui constitue
pour vous une étape essentielle dans la démarche de promotion
d’actions visant à améliorer la prise en charge des personnes,
il conviendra, autant que faire se peut, de conjuguer plusieurs approches et
d’observer :
- la demande d’aide des familles ou des personnes autistes auprès
des commissions d’orientation. Le déploiement de l’application
OPALES vous permettra progressivement de disposer d’un outil plus adapté
pour assurer ce suivi. Il sera complété par la mise en place du
logiciel OLYMPES pour les COTOREP ;
- les personnes accueillies dans les structures et services (statistiques fournies
dans le cadre de l’enquête sur les établissements sociaux
- ES) ;
- le suivi des enfants intégrés à l’école
;
- les situations de personnes laissées sans prise en charge, ou très
insuffisamment prises en charge, sur lesquelles les associations de familles
peuvent apporter leur éclairage.
Compte tenu des difficultés à conduire ce travail d’analyse
des besoins, la DGAS a confié à l’association nationale
des CREAI, en lien avec plusieurs centres de ressources autisme, la coordination
d’une étude visant le recensement des travaux menés dans
l’ensemble des régions (plans, schémas ou bilans), ainsi
que des sources d’information sur les besoins des personnes, afin d’aboutir
à terme à la rédaction d’un guide méthodologique
destiné à vous accompagner dans l’évaluation.
Les méthodes et les pratiques éducatives et thérapeutiques
pour la prise en charge des personnes autistes, mises en œuvre dans les
établissements et services médico-sociaux et les établissements
de santé, restent mal connues. Elles feront l’objet d’une
enquête nationale pilotée par la DGAS, dans le but de réaliser
un état des lieux des pratiques actuelles.
Par ailleurs, les diverses méthodes en cours ont été dans
l’ensemble insuffisamment évaluées et validées. De
tels programmes d’évaluation seront également déployés
dans les années futures, lorsque le Conseil national de l’évaluation
sociale et médico-sociale prévu à l’article 22 de
la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
et la Haute autorité de santé (loi n° 2004-810 du 13 août
2004, art. 35), auront pris toute leur place.
Comme il a déjà été souligné, la présente
circulaire vise à établir le cadre général de la
politique à mener dans le domaine des troubles envahissants du développement.
Un certain nombre d’outils seront par la suite mis en place progressivement,
de même que seront précisés ou approfondis certains aspects
des actions à conduire.
Pour tout renseignement ou précision complémentaire, vous pouvez
vous adresser à :
Ministère des solidarités, de la santé et de la famille
• DGAS, sous-direction des personnes handicapées :
- Dr Martine Barres, tél. 01 40 56 86 79, fax 01 40 56 63 22, mél.
: martine.barres@sante. gouv.fr
- Fabienne Hiegel, bureau enfance handicapée, tél. 01 40 56 82
46, fax 01 40 56 63 22, mél. : fabienne.hiegel@sante.gouv.fr
• DHOS, bureau de l’organisation de l’offre régionale
de soins et des populations spécifiques :
- Dr Michel Gentile, tél. 01 40 56 47 52 , mél. : michel.gentile@sante.gouv.fr
- Émilie Heyraud, tél. 01 40 56 53 82, mél. : emilie.heyraud@sante.gouv.fr
• DGS, bureau de la santé mentale :
- Dr Catherine Dartiguenave, tél. 01 40 56 49 74, mél. : catherine.dartiguenave@sante.
gouv.fr
- Danielle Barichasse, tél. 01 40 56 51 12, mél. : danielle.barichasse@sante.gouv.fr
Ministère de l’éducation nationale, de l’enseignement
supérieur et de la recherche
• DESCO, mission de l’adaptation et de l’intégration
scolaire
- Marie-Claude Courteix, tél. 01 55 55 10 80, mél. : marie-claude.courteix@education.
gouv.fr
Vous voudrez bien veiller à informer les différents partenaires
concernés par ce texte, notamment les représentants des collectivités
territoriales.
À ce titre, il est demandé aux préfets de département
de bien vouloir informer le président du conseil général
de la teneur de la présente circulaire.
Nous avons bien conscience de l’ampleur de la tâche qui nous attend
tous pour les années à venir, et nous vous remercions par avance
du concours actif et du soin que vous apporterez à la mise en œuvre
de la présente instruction.
Le ministre de l’éducation
nationale,
de l’enseignement supérieur et de la recherche
François FILLON
Le ministre des solidarités, de la santé
et de la famille
Philippe DOUSTE-BLAZY
La secrétaire d’État aux personnes handicapées
Marie-Anne MONTCHAMP
DÉFINITIONS, CLASSIFICATIONS, DONNÉES DE PRÉVALENCE ET DE PRISE EN CHARGE
Définitions et classifications
Les troubles envahissants du développement sont décrits, dans
l’actuelle classification internationale des maladies (CIM 10), comme
suit :
“Groupe de troubles caractérisés par des altérations
qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités
de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts
et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif.
Ces anomalies qualitatives, bien que variables dans leur intensité, infiltrent
l’ensemble du fonctionnement du sujet, quelles que soient les situations.
Dans la plupart des cas, le fonctionnement est anormal dès la toute petite
enfance et, à quelques exceptions près, ces états pathologiques
sont manifestes dès les cinq premières années. Habituellement,
mais non constamment, il existe un certain degré de déficit cognitif
général, mais en fait ces troubles sont définis en termes
de comportement, déviant par rapport à l’âge mental
de l’individu (que celui-ci présente ou non un retard mental)...
Dans certains cas, les troubles sont associés - et probablement dus -
à des affections médicales (le plus souvent à des spasmes
infantiles, une rubéole congénitale, une sclérose tubéreuse,
une lipidose cérébrale, ou un syndrome du chromosome X fragile).
Cependant, le diagnostic de ces troubles doit être posé à
partir des caractéristiques comportementales, indépendamment de
la présence ou de l’absence d’une quelconque affection médicale
associée. Les affections médicales associées doivent être
notées séparément. Le retard mental n’est pas une
caractéristique constante des troubles envahissants du développement
; quand il est associé à l’un de ces troubles, il doit être
noté séparément.”
Selon la CIM 10, qui indique cependant qu’il persiste des désaccords
quant à la subdivision de l’ensemble du groupe, les troubles envahissants
du développement comportent les catégories suivantes :
- autisme infantile ;
- autisme atypique ;
- syndrome de Rett ;
- autre trouble désintégratif de l’enfance ;
- hyperactivité associée à un retard mental et à
des mouvements stéréotypés ;
- syndrome d’Asperger ;
- autres troubles envahissants du développement.
La classification française des troubles mentaux de l’enfant et
de l’adolescent (CFTMEA) propose un chapitre intitulé “Psychoses
précoces (troubles envahissants du développement)”, qui
comporte des catégories mises en correspondance avec la CIM10 ; les définitions
sont similaires en ce qui concerne l’autisme infantile, les autres formes
de l’autisme, les troubles désintégratifs de l’enfance
et le syndrome d’Asperger ; la CFTMEA distingue en outre la psychose précoce
et les dysharmonies psychotiques qui correspondraient, dans la CIM 10, à
des “autres troubles envahissants du développement”.
Le “Diagnostic and statistical manuel of mental disorders” (classification
de l’association américaine de psychiatrie) dans sa version actuelle
(DSM IV), utilisé au plan international comme la CIM10, propose également
un chapitre “troubles envahissants du développement” qui
comporte le trouble autistique (correspondant à l’autisme infantile
de la CIM), le syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance,
le syndrome d’Asperger, et les troubles envahissants du développement
non spécifiés (y compris l’autisme atypique).
Dans leur ensemble, ces classifications convergent sur la notion de troubles
envahissants du développement, groupe de syndromes dont la nosologie
est plus ou moins bien définie, comportant l’autisme, dans ses
diverses formes, les troubles désintégratifs de l’enfance,
le syndrome d’Asperger, le syndrome de Rett.
La CIM10, déjà utilisée pour la quasi totalité des
statistiques en France, permet de partager un langage commun, au plan national
et international.
Cependant, l’approche nosographique ne suffit pas à rendre compte
de la situation de chaque personne, de ses difficultés dans la vie quotidienne
et des aides qui lui seraient nécessaires. Une approche du handicap,
telle que la propose la classification internationale du fonctionnement, du
handicap et de la santé, est à ce titre un complément indispensable,
permettant de mettre en évidence les différents plans de l’altération
des fonctions, des limitations d’activité et restrictions de participation
sociale vécues par la personne, en interaction avec différents
facteurs de son environnement familial et social.
Il faut enfin noter que ces classifications sont en constante évolution,
et les processus de révision successifs témoignent de leur actualisation
régulière et de la recherche permanente d’amélioration
et de consensus.
Prévalence
Dans son expertise collective sur le dépistage et la prévention
des troubles mentaux chez l’enfant et l’adolescent (2001), l’INSERM
propose en résumé l’estimation suivante :
“Un taux de 9/10 000 pour la prévalence de l’autisme peut
être retenu. En se fondant sur ce taux, on peut estimer que la prévalence
du syndrome d’Asperger est voisine de 3/10 000 et que la prévalence
des autres troubles du développement, proches de l’autisme, mais
n’en remplissant pas formellement tous les critères, est de 15,3/10
000. Au total, on peut donc retenir que la prévalence de toutes les formes
de troubles envahissants du développement avoisine 27,3/10 000.”
Il faut indiquer cependant que des études récentes rapportent
des taux de prévalence plus élevés, de l’ordre de
17/10 000 pour l’autisme et de 60/10 000 pour l’ensemble du spectre
autistique.
Il est généralement reconnu que l’augmentation apparente
de la prévalence de l’autisme dans les études serait liée
à l’utilisation de l’évolution des définitions,
de critères diagnostiques plus larges et à une meilleure détection
des cas en population générale.
Enfants et adultes autistes accueillis dans les établissements et services
médico-sociaux
S’agissant des enfants et adultes déclarés avec autisme
ou un syndrome apparenté, l’enquête ES 2001, portant sur
l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux,
a donné les résultats suivants (source DREES).
Enfants
Au total, 4 199 enfants ont été déclarés avec autisme
ou syndrome apparenté dans les établissements pour enfants handicapés,
et ils se répartissent comme suit par type d’établissement
ou service (avec entre parenthèse la part de ces personnes dans la population
accueillie) :
- établissements pour enfants déficients intellectuels : 3 525
(5,2 %) ;
- établissements pour enfants polyhandicapés : 211 (5.1 %) ;
- instituts de rééducation : 179 (1,2%) ;
- instituts pour enfants déficients moteurs : 16 (< 1 % ) ;
- instituts pour enfants déficients visuels : 19 (1,1%) ;
- instituts pour enfants déficients auditifs : 39 (< 1 %) ;
- instituts pour enfants sourds et/ou aveugles : 2 (< 1%) ;
- SESSAD autonomes : 387 (1,7%).
Adultes
Au total, 4 399 adultes ont été déclarés avec autisme
ou syndrome apparenté dans les établissements pour adultes handicapés,
et ils se répartissent comme suit, par type d’établissement
ou service :
- foyers d’hébergement : 628 (1,7 %) ;
- foyers occupationnels : 1 527 (4,8%) ;
- maisons d’accueil spécialisé : 1 274 (9,5 %) ;
- foyers d’accueil médicalisé : 970 (11,8 %).
Par ailleurs, 975 adultes autistes ou avec syndrome apparenté ont été
déclarés en centre d’aide par le travail (1,1%) (1).
Il faut rappeler que ces chiffres doivent être appréciés
avec prudence : ils résultent en effet de la déclaration sur la
cause connue du handicap ; ils sous estiment donc probablement le nombre de
personnes avec autisme ou TED réellement accueillies.
(1) Pour éviter les doubles comptes, les personnes accueillies en structure d’aide par le travail ont été recensées de façon distincte.